Vandredi, HR 4260, yon bòdwo pou amelyore Ryan White CARE Act, premye pwogram SIDA nan peyi a, te prezante nan Kongrè a. Pwojè lwa a se te yon rezilta efò moun ki gen enterè ak elektè ki te mobilize nan 12 eta yo pou reyinyon ak plis pase 50 biwo Kongrè a semèn sa a, pou mete aksan sou bezwen pou aksyon an.
WASHINGTON (16 mas 2014) The Fondasyon Swen Sante SIDA (AHF), pi gwo òganizasyon mondyal SIDA a, te rejwenn yon kantite lòt òganizasyon tankou founisè medikal VIH/SIDA, òganizasyon sèvis sosyal, minisipalite yo ak reprezantan lokal yo ansanm ak legliz kominotè yo nan fè lwanj entwodiksyon an. “Ryan White Patient Equity and Choice Act” (HR 4260), yon pwojè lwa pou fè amelyorasyon ki nesesè nan Lwa Ijans sou Resous SIDA konplè Ryan White (RWCA) pwogram pou asire ke alokasyon finansman yo baze sou prèv, e ke finansman vize entèvansyon ki fè moun pran swen epi ede yo rete la. Nouvo pwojè lwa a, prezante nan Kongrè a byen ta Vandredi, se otè ak patwone pa Renee Ellmers, (R, NC, 2nd Distri) ak ko-patwone pa Eddie Bernice-Johnson (D, TX, 30th Distri) ak Bennie Thompson, (D, MS, 2nd distri).
Lè entwodiksyon bòdwo a, Manm Kongrè Ellmers (R, NC, 2nd District), yon manm soukomite House Health ki sipèvize Ryan White, te fè deklarasyon sa a:
“Mwen kontan dèske mwen te travay ak kominote VIH Kawolin di Nò pou adrese kèk nan pwoblèm ki asosye ak inegalite finansman VIH ki fèt ant eta yo. Se poutèt sa mwen fyè pou m prezante yon nouvo pwojè lwa jodi a – Lwa sou Ekite ak Chwa Pasyan Ryan White – pou mande HHS etidye fòmil yo epi adrese pwoblèm yo ap fè fas plizyè milyon pasyan VIH atravè peyi a. Kòm yon enfimyè, mwen te wè premye men doulè ak enkyetid ke yon dyagnostik VIH-pozitif ka lakòz epi mwen tann pou wè pwojè lwa sa a byen vit avanse nan Chanm Reprezantan an,” te di madanm Kongrè a.
“An non rezo nasyonal defansè ak alye kominotè VIH nou yo, AHF kontan anpil pou l sipòte entwodiksyon Lwa sou Ekite ak Chwa Pasyan Ryan White. Michael Weinstein, Prezidan Fondasyon Swen Sante SIDA. “Lidèchip manm Kongrè a Ellmers te montre nan entwodwi pwojè lwa sa a, ansanm ak manm Kongrè Thompson ak Manm Kongrè Bernice Johnson, montre klèman ke Kongrè a gen sousi pou avni pwogram Ryan White ak kapasite nou pou nou sispann pwopagasyon VIH/SIDA. Pwojè lwa sa a pral ede kòmanse asire finansman swiv epidemi VIH kote l ap grandi, e Ryan White pi byen konsantre sou asire plis moun jwenn swen yo bezwen pou yo rete an sante epi pou yo pa enfektye lòt moun.”
Depi mwa Novanm pase a, AHF ak patnè li yo te ede etabli etap pou aksyon Kongrè a nan pwogram US SIDA pou sove lavi yo nan dirije yon efò inite toulede bò pou edike lejislatè yo ak anplwaye Kongrè a sou chanjman sijere nan nouvo pwojè lwa a. Pandan semèn ki sot pase a, moun ki gen enterè ak elektè ki soti nan 12 eta yo pou reyinyon ak plis pase 50 biwo Kongrè a. Nan yon lèt ki te siyen pa plis pase 54 founisè medikal VIH, òganizasyon sèvis sosyal, minisipalite ak reprezantan lokal ansanm ak legliz kominotè., sipòtè yo te mande manm kongrè a pou yo "aliman Ryan White ak nouvo konesans sou pi bon apwòch pou kontwole epidemi an. Sa ki pi enpòtan, nou dwe asire ke pwogram nan konsantre sou elimine twou vid ki genyen nan kantite moun ki gen VIH ki gen konesans sou sitiyasyon yo, ki konekte ak kenbe nan swen, epi ki respekte medikaman yo preskri - jan sa montre nan "kontinyòm swen VIH la. ””
Lèt la di tou ke, “Elimine twou vid ki genyen nan swen te vin pi enpòtan menm jan nou te aprann plis sou enpak tretman an sou anpeche pwopagasyon VIH la. Nouvo etid yo montre ke mwens viris yon moun genyen nan li, se pi difisil pou transmèt viris sa a epi enfekte lòt moun. An reyalite, moun ki gen VIH sou tretman siksè yo 100% pa enfektye."
"Pwojè lwa sa a adrese twou vid ki genyen nan swen VIH ki pa ranpli pa lòt founisè nan sistèm swen sante nou an," Tim Boyd di, Direktè Politik Domestik AHF. “Founisè yo tankou Medicaid ak asirans prive pa kouvri sèvis tankou sèvis retansyon swen VIH, jesyon ka medikal VIH, ak sèvis aderans tretman – bagay ki esansyèl pou sove lavi ak sispann pwopagasyon VIH. Anplis, founisè sa yo pa gen ekspètiz VIH nan CARE Act la.”
"Ane sa a mwen selebre 25 ane m ap viv ak viris sa a. Lè sa a, mwen te dyagnostike pa te gen okenn tretman vre. Lè sa a, mwen te bay 3 mwa pou m viv. Mwen te yon jèn gason ki te planifye antèman mwen an. Mwen toujou isit la 25 ane pita epi mwen pa sèlman isit la men pwospere se paske Kongrè a te reponn epidemi sa a epi li te ede m jwenn swen epi kòmanse tretman, "te di. Atizay Jackson, yon Defansè VIH ki soti nan North Carolina ki te vin Washington DC pou sipòte nouvo pwojè lwa a. “Avèk bòdwo sa a nou ka ede asire ke plizyè milye plis tankou mwen nan zòn kote epidemi an ap grandi ka jwenn swen VIH yo bezwen. Lè nou fè sa, nou pral non sèlman sove lavi, men nou ka ranvèse pwopagasyon VIH la," te di. Jenèv Galloway, yon defansè VIH Kawolin di Nò.
"Mwen fyè pou m wè Mississippi sipòte bòdwo sa a", te di Lik Versher, yon avoka ki soti nan Jackson, Mississippi. "Epidemi VIH la ap detwi kominote nou yo e mwen te vin isit la pou m di Kongrè a ke nou pa gen mwayen pou nou tann ankò pou asire ke Ryan White bay priyorite aksè a swen nan Mississippi."
“Mwen tande anpil gwoup ke kounye a se pa moman pou Kongrè a fè chanjman nan Ryan White. Pou mwen, sa a se jis defann sitiyasyon an kote moun ki gen VIH pa nan swen ak nouvo enfeksyon yo pa pral desann, "te di. Ed Jones, yon VIH avoka ki soti nan Texas. "Sitiyasyon sa a andomaje Texas ak anpil lòt eta paske sa vle di finansman pa ap swiv epidemi an e ke pral gen yon mank de konsantre sou kontinyèl swen VIH la.”
Konsènan Lwa sou Ekite ak Chwa Pasyan Ryan White:
Lwa a asire ke sèvis ki adrese dirèkteman kontinyèl swen VIH yo bay priyorite
- Lyen, retansyon, ak sèvis aderans tretman yo defini klèman kòm "Sèvis Medikal debaz".
- Ankourajman sibvansyon yo bay priyorite bay sèvis kontinyèl nan kominote yo.
- Asire ke swen kowòdone ak dirije pa founisè ki gen eksperyans.
Lwa a ede asire ke zòn kote epidemi an ap grandi pral gen resous ki nesesè yo elimine twou vid ki genyen nan kontinyèl swen an.
- HRSA oblije egzamine nivo ekite finansman ant eta ak zòn ki kalifye k ap resevwa finansman Ryan White, epi soumèt yon plan bay Kongrè a pou asire ke finansman pa varye plis pase 5 pousan pou chak moun ki gen VIH pami chak eta ak zòn.
Lwa a sipòte pi bon aderans tretman ak rezilta sante lè li ankouraje swen ak chwa ki santre sou pasyan yo
- Etabli yon Pwojè Espesyal Siyifikasyon Nasyonal (SPNS) ki pral devlope yon modèl swen pasyan ki santre. Nan kad efò sa a, sibvansyon yo pral evalye nan ki pwen swen santre pasyan yo enkòpore nan zòn yo, epi HRSA pral egzamine kijan pou enkòpore swen ki santre sou pasyan nan tout pwogram Ryan White la.
- Egzije eta yo aplike yon rezo famasi ADAP ki gen ladann famasi espesyalite ki konsantre sou popilasyon VIH la. Anplis de sa, li pwoteje vi prive ak sipòte pi bon aderans lè li pèmèt pasyan yo chwazi si wi ou non yo vle itilize sèvis famasi pa lapòs.
